“부모님 호흡기를 떼는 결정을 내가 해도 되는 걸까.” 이런 고민 앞에서 많은 가족이 죄책감과 망설임을 느낍니다. 그런데 이런 결정을 오롯이 가족의 어깨에만 맡기지 않도록, 본인의 뜻을 미리 문서로 남겨두는 제도가 있습니다. 바로 연명의료결정제도입니다.
이 글에서는 연명의료결정제도가 무엇인지, 사전연명의료의향서와 연명의료계획서(POLST)는 어떻게 다른지, 누가 어디서 어떻게 작성하는지, 작성한 뒤에는 어떤 효력이 있는지까지 차분히 정리합니다. 수치와 절차는 보건복지부와 국립연명의료관리기관 안내를 바탕으로 하되, 확인되지 않은 수치는 단정하지 않습니다.
📌 핵심 요약
• 연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 치료 효과 없이 임종 기간만 연장하는 의료를 받지 않거나 중단할 수 있도록 기준과 절차를 정한 제도입니다.
• 사전연명의료의향서는 만 19세 이상 성인이 건강할 때도 지정 등록기관에서 직접 작성하는 문서입니다.
• 연명의료계획서는 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자가 담당의사와 상담해 작성하는 문서입니다.
• 두 문서 모두 시스템에 등록돼야 효력이 인정되며, 본인은 언제든 변경하거나 철회할 수 있습니다.
• 연명의료를 시행하지 않더라도 통증 완화와 영양·물 공급, 산소의 단순 공급은 계속됩니다.
1. 연명의료결정제도란 무엇인가
연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 연명의료를 시행하지 않거나, 이미 시행 중인 연명의료를 중단할 수 있도록 법적 기준과 절차를 마련한 제도입니다. 근거 법률인 연명의료결정법은 2018년부터 시행됐습니다. 제도의 출발점은 환자의 자기결정을 존중해 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕는 데 있습니다.
여기서 가장 중요한 전제는 “임종과정에 있는 환자”라는 점입니다. 단순히 중병이 있거나 고령이라는 이유만으로 연명의료를 중단하는 제도가 아닙니다. 중단 결정을 위해서는 두 가지 요건이 함께 충족돼야 합니다. 첫째, 환자가 임종과정에 있다는 의학적 판단이 있어야 하고, 둘째, 연명의료에 대한 환자의 의사가 확인돼야 합니다. 임종과정 여부는 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명, 총 2명이 판단하도록 규정돼 있습니다.
연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 시행되는 의학적 시술 가운데, 치료 효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 의료를 말합니다. 보건복지부 안내에 따른 대표 시술은 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등이며, 담당의사가 환자의 최선의 이익을 위해 중단이 필요하다고 판단한 시술도 포함될 수 있습니다.
반대로, 연명의료를 시행하지 않기로 했다고 해서 모든 돌봄이 멈추는 것은 아닙니다. 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 계속됩니다. 즉, 이 제도는 환자를 방치하는 제도가 아니라, 임종기 의료의 선택권을 분명히 하는 절차입니다.
2. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서, 뭐가 다를까
두 문서는 비슷해 보이지만 작성 대상과 작성 시점, 작성 주체가 완전히 다릅니다. 쉽게 말해, 사전연명의료의향서는 건강할 때 미리 써두는 문서이고, 연명의료계획서는 말기 또는 임종과정에 접어든 환자가 담당의사와 구체적으로 상의해 작성하는 문서입니다.
| 구분 | 사전연명의료의향서 | 연명의료계획서(POLST) |
| 작성 대상 | 만 19세 이상 성인 누구나 (건강 상태 무관) | 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자 |
| 작성 시점 | 건강할 때도 가능 | 말기 또는 임종과정으로 판단된 뒤 가능 |
| 작성 주체 | 본인이 직접 작성 | 환자의 요청에 따라 담당의사가 작성 |
| 설명하는 사람 | 등록기관 상담자 | 담당의사 |
| 작성 장소 | 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관 | 의료기관윤리위원회가 설치·등록된 의료기관 |
| 필요한 것 | 신분증 지참, 본인 직접 방문 | 의학적 상태 확인 후 담당의사 상담 |
| 변경·철회 | 본인이 언제든 변경·철회 가능 | 환자가 언제든 변경·철회 요청 가능 |
사전연명의료의향서를 작성했다고 해서 사고나 급성질환 때 필요한 응급치료를 받지 못하는 것은 아닙니다. 회복 가능성이 있는 상황에서는 필요한 치료가 제공됩니다. 연명의료결정 절차는 임종과정이라는 의학적 판단이 있을 때 작동합니다. 이 점을 정확히 아는 것만으로도 불필요한 두려움이 크게 줄어듭니다.
또한 사전연명의료의향서를 작성할 때 호스피스 이용 의향까지 함께 표시할 수 있습니다. 다만 실제 호스피스 이용은 질환 상태와 기관, 병상 상황 등에 따라 별도 상담과 신청이 필요하므로, 의향 표시와 실제 이용 신청이 같은 절차는 아니라는 점은 구분해 두는 것이 좋습니다.
3. 누가, 어디서, 어떻게 작성하나
사전연명의료의향서는 만 19세 이상 성인이면 누구나 작성할 수 있습니다. 반드시 본인이 직접 지정 등록기관을 방문해 상담을 받은 뒤 작성해야 하며, 가족의 대리 작성은 인정되지 않습니다. 인터넷에서 서식을 내려받아 혼자 작성하거나 공증을 받은 문서는 연명의료 정보처리시스템에 등록되지 않아 이 제도의 효력을 인정받지 못하므로 주의가 필요합니다.
가까운 등록기관 확인하기
국립연명의료관리기관에서 지역별 등록기관을 찾습니다. 보건소, 국민건강보험공단 지사, 병원, 노인복지관 등 다양한 기관이 지정돼 있습니다. 방문 전에 운영 시간을 전화로 확인하는 것이 좋습니다.
신분증 지참 후 본인 방문하기
주민등록증이나 운전면허증 등 사진이 있는 신분증을 지참해 본인이 직접 방문합니다. 주소지와 관계없이 가까운 등록기관 어디서나 작성할 수 있는 것으로 안내됩니다.
상담자와 충분한 상담 받기
연명의료의 내용과 중단 결정, 호스피스 선택과 이용, 의향서의 효력과 변경·철회 방법 등에 대해 설명을 듣고 이해했는지 확인합니다. 이 상담이 생략된 서명은 효력을 잃을 수 있으므로, 서두르지 않고 질문하는 것이 중요합니다.
의향서 직접 작성하고 서명하기
연명의료를 받을지 여부와 호스피스 이용 의향 등을 본인이 직접 문서로 기록하고 서명합니다.
시스템 등록으로 효력 갖추기
작성된 의향서는 연명의료 정보처리시스템에 등록돼 필요할 때 의료진이 조회할 수 있습니다. 등록이 돼야 법적 효력이 인정됩니다.
연명의료계획서는 절차가 다릅니다. 담당의사가 말기환자 또는 임종과정 환자로 판단한 뒤, 치료 경과와 예후, 가능한 의료행위를 설명하고 환자의 의사를 확인한 뒤 담당의사가 환자의 뜻에 따라 작성합니다. 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 진행되는 것이 원칙입니다.
4. 작성 후 효력, 보관, 변경과 철회
두 문서 모두 연명의료 정보처리시스템에 등록돼야 효력이 인정됩니다. 등록된 문서는 임종과정에 있다는 의학적 판단이 있을 때, 의료진이 환자의 의사를 확인하는 근거가 됩니다. 문서를 작성했다고 해서 바로 연명의료가 중단되는 것은 아니며, 의학적 판단과 의사 확인 절차가 함께 갖춰져야 합니다.
| 구분 | 내용 |
| 효력 발생 | 시스템 등록 후, 임종과정이라는 의학적 판단이 있을 때 적용 |
| 보관·조회 | 연명의료 정보처리시스템에 등록·보관, 필요 시 의료진 조회 |
| 변경·철회 | 본인(계획서는 환자 본인)이 언제든 변경·철회 가능, 제3자의 임의 변경 불가 |
| 가족 통보 | 작성 사실이 가족에게 자동으로 통보되는 것은 아니므로, 미리 공유해 두는 것이 좋음 |
| 계속되는 돌봄 | 통증 완화, 영양·물 공급, 산소의 단순 공급은 계속됨 |
마음이 바뀌면 언제든 변경하거나 철회할 수 있다는 점이 이 제도의 중요한 안전장치입니다. 한 번 작성했다고 평생 묶이는 것이 아니므로, 지금의 뜻을 솔직하게 적어두고 나중에 다시 검토해도 됩니다. 다만 변경이나 철회도 본인이 직접 절차를 밟아야 하며, 가족이나 제3자가 임의로 바꿀 수는 없습니다.
한 가지 실무적인 주의점이 있습니다. 사전연명의료의향서를 작성했다고 해서 가족에게 자동으로 통보되는 것은 아닙니다. 실제 진료 상황에서 혼란을 줄이려면, 작성 사실과 대략적인 뜻을 가족에게 미리 알려두는 것이 좋습니다. 문서만 남기고 아무도 모르면, 정작 필요한 순간에 문서가 확인되지 않을 수 있기 때문입니다.
5. 가족의 역할과 죄책감을 줄이는 대화법
연명의료결정제도는 기본적으로 환자 본인의 의사를 가장 우선합니다. 하지만 환자가 의사표현을 할 수 없고, 사전연명의료의향서나 연명의료계획서가 없는 경우도 있습니다. 이때는 법이 정한 절차에 따라 환자의 의사를 추정하거나 가족 합의로 결정할 수 있습니다. 여러 안내에 따르면, 환자의 뜻을 가족이 알고 있는 경우에는 환자가족 2인 이상의 동일한 진술이, 환자의 뜻을 알 수 없는 경우에는 환자가족 전원의 합의가 확인 방법으로 제시됩니다. 다만 법정 가족 범위와 합의 요건은 상황에 따라 달라질 수 있으므로, 실제 상황에서는 의료기관과 담당의사의 안내를 확인해야 합니다.
가족이 대신 결정하는 상황은 감정적 부담이 클 수밖에 없습니다. 그래서 건강할 때 사전연명의료의향서를 작성하고 가족과 내용을 공유해 두는 것이 도움이 됩니다. “내가 결정했다”는 기록이 있으면, 남은 가족은 “내가 부모님을 포기한 것이 아닐까”라는 자책에서 한결 자유로워질 수 있습니다. 반대로, 부모님의 뜻을 미리 물어두는 일도 같은 의미입니다. 부모님의 결정을 대신 내리는 것이 아니라, 부모님 스스로의 결정을 존중하겠다는 의사를 확인하는 과정이기 때문입니다.
가족과 이야기할 때는 거창한 자리보다 일상적인 대화가 도움이 됩니다. 예를 들어 “회복 가능성이 없다면 어떤 치료까지 받고 싶으세요?”, “고통 완화와 생명 연장 중 무엇을 더 중요하게 생각하세요?”, “호스피스·완화의료를 이용하고 싶은 의향이 있으세요?” 같은 질문을 하나씩 꺼내보는 방식입니다. 정답을 강요하지 않고, 부모님의 말을 그대로 듣는 태도가 중요합니다. 의견이 다르더라도 그 자리에서 결론을 내리기보다, 시간을 두고 다시 이야기할 여지를 남겨두는 것이 좋습니다.
⚠️ 대화할 때 주의할 점
연명의료에 대한 대화는 “치료를 포기하자”는 이야기가 아닙니다. 어떤 상황에서도 통증 완화와 기본적인 돌봄은 계속된다는 점을 함께 확인하고, 본인의 뜻을 존중하는 방향으로 이야기하는 것이 중요합니다. 가족끼리 의견이 다를 경우, 법이 정한 합의 요건 때문에 중단 결정이 진행되지 않을 수 있으므로, 갈등이 커지기 전에 의료진과 상담하는 것이 좋습니다.
6. 자주 하는 오해 정리
오해 1. 의향서를 쓰면 병원 치료를 못 받는다? 아닙니다. 회복 가능성이 있는 응급상황이나 일반 치료에는 적용되지 않습니다. 임종과정에 있다는 의학적 판단이 있어야 연명의료결정 절차가 작동합니다.
오해 2. 가족이 대신 의향서를 써줄 수 있다? 아닙니다. 사전연명의료의향서는 본인이 직접 작성해야 하며, 가족 대리 작성은 불가합니다.
오해 3. 한 번 작성하면 바꿀 수 없다? 아닙니다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서 모두 본인의 뜻에 따라 변경하거나 철회할 수 있습니다.
오해 4. 산소, 물, 영양 공급도 중단된다? 아닙니다. 연명의료를 시행하지 않더라도 통증 완화 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 지속됩니다.
오해 5. 호스피스 신청과 같은 뜻이다? 다릅니다. 의향서 작성 시 호스피스 이용 의향을 표시할 수 있지만, 실제 호스피스 이용은 질환 상태와 기관, 병상 상황 등에 따라 별도 상담과 신청이 필요합니다.
제도 개선 논의도 진행 중이라는 보도가 있습니다. 급성기 환자의 임종과정 판단이나 만성 중증질환자의 생애 말기 전환 시점 등 의료현장에서 판단이 쉽지 않은 문제를 중심으로, 환자의 자기결정권을 강화하는 방향이 검토되고 있다고 전해집니다. 다만 구체적인 개정안이 확정된 단계는 아니므로, 현행 절차를 기준으로 준비하고 변경 사항은 공식 안내로 확인하는 것이 좋습니다.
맺음말
연명의료결정제도는 마지막 순간의 어려운 결정을 가족에게 떠넘기지 않기 위한 준비입니다. 건강할 때 미리 써두는 사전연명의료의향서, 말기 또는 임종과정에서 담당의사와 상의해 작성하는 연명의료계획서. 두 문서의 차이를 알고, 본인의 뜻을 문서로 남기고 가족과 공유해 두는 것만으로도 임종 풍속도는 달라질 수 있습니다.
부모님과 이 이야기를 꺼내는 일이 부담스럽다면, “나중에 네가 고민하지 않도록 미리 정해두고 싶다”는 말부터 시작해 보시기 바랍니다. 그 한마디가 가족 모두의 죄책감을 줄이는 가장 확실한 준비일 수 있습니다.
이 글은 연명의료결정제도에 대한 정보 제공을 목적으로 하며, 개인의 의료 판단이나 치료 결정을 대신하지 않습니다. 구체적인 작성과 적용 여부는 등록기관 상담자와 담당의사와 상의하시기 바랍니다.
📋 Q&A
Q. 사전연명의료의향서는 몇 살부터 작성할 수 있나요?
A. 만 19세 이상 성인이면 작성할 수 있습니다. 건강 상태와 관계없이 보건복지부가 지정한 등록기관에서 상담 후 본인이 직접 작성합니다.
Q. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 어떻게 다른가요?
A. 사전연명의료의향서는 만 19세 이상 성인이 건강할 때도 미리 작성하는 문서이고, 연명의료계획서는 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자가 담당의사와 상담해 작성하는 문서입니다. 작성 장소와 작성 주체도 다릅니다.
Q. 의향서를 작성하면 응급치료도 못 받나요?
A. 아닙니다. 회복 가능성이 있는 응급상황이나 일반 치료에는 적용되지 않습니다. 임종과정에 있다는 의학적 판단이 있을 때 연명의료결정 절차가 작동합니다.
Q. 작성한 뒤 마음이 바뀌면 어떻게 하나요?
A. 본인이 언제든 변경하거나 철회할 수 있습니다. 가족이나 제3자가 임의로 바꿀 수는 없으므로, 변경·철회도 본인이 직접 절차를 밟아야 합니다.
Q. 가족이 대신 연명의료 중단을 결정할 수도 있나요?
A. 환자가 의사표현을 할 수 없고 관련 문서도 없는 경우에는 법이 정한 절차에 따라 가족의 진술이나 합의로 환자의 의사를 확인할 수 있습니다. 다만 법정 가족 범위와 합의 요건은 상황에 따라 달라질 수 있으므로, 실제 상황에서는 의료기관과 담당의사의 안내를 확인해야 합니다.
